全国がん登録についてのよくある15の質問と答え

Q1.登録手続きは?

A1.医療機関が手続きします。ご本人の手続きはありません。

Q2.登録についての個別の同意取得は?

A2.ありません。がんの全数把握を目的として実施されるので、全診断症例が登録されます。重複登録を防ぐために個人情報が取得されますが、データベース内で厳格に保護されるのでご安心ください。

Q3.誰が登録を?

A3.医師等医療関係者や、国立がん研究センターでの研修受講や認定試験によってがん登録の専門知識を身につけた担当者が都道府県に届出をし、都道府県において同様に専門知識を持つ担当者がデータベースに登録します。

Q4.登録される情報は?

A4.主に次の8項目です。

  1. がんに罹患した方の姓名・性別・生年月日
  2. 届出をした医療機関
  3. がんと診断された日
  4. がんの発見経緯
  5. がんの種類および進行度
  6. 届出をした医療機関が治療している場合、その治療内容
  7. がんと診断された日の居住地
  8. 生存確認情報 など

Q5.登録によって知らない誰かが連絡してきたり、治療方針が変わったりする?

A5.いいえ。がん登録はがんの数を正確に数える事業で、患者さんにがん登録室職員がコンタクトすることも、現在の治療に影響が及ぶこともありません。

Q6.個人情報が漏れる心配は?

A6.厳重なセキュリティ管理のもと、データは国立がん研究センターのサーバーに保管されます。また、担当者は専門の教育研修を受けた上で、関係者の守秘義務が法的に定められており、不適切な扱いがあった場合には厳しい罰則があります。

Q7.データの管理は誰が?

A7.国立がん研究センターで一元管理しています。

Q8.データベースを操作できるのは誰?

A8.全国がん登録業務に携わる国立がん研究センター職員と都道府県のがん登録室職員のみです。

Q9.登録についての問合せ先は?

A9.受診した病院にお尋ねください。国立がん研究センターや都道府県のがん登録室ではお答えできません。

Q10.登録した本人のメリットは?

A10.データは未来のがん予防や治療などに役立てられます。現在までの医療が過去のデータによって進歩してきたように、ご本人のデータは未来の家族や子どもたちに役立ちます。

Q11.なぜ今スタート?

A11.60年前に県単位のがん登録が開始されました。超高齢社会の死因第一位のがん対策として、ようやく国全体の取り組みが始まりました。

Q12.データを集めるより、新薬の開発にあてた方が良いのでは?

A12.新薬の開発にも、データを集め、がんの実態を知ることが急務になっています。

Q13.こういう制度は、海外にもある?

A13.世界の80ヵ国以上で実施されています。他のデータベースとも連携し、がん対策・がん治療に活かされています。

Q14.情報の隠ぺいを懸念する声もありますが?

A14.解析の結果明らかになったことは、これまでの地域がん登録同様に速やかに公開していきます。ご注目ください。

Q15.具体的にどう役立つの?

A15.がんの実態を明らかにし、国のがん対策や都道府県の医療計画に活かされます。

 (2015年4月作成)

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